8. De palliatieve roze wolk

De palliatieve roze wolk

 'Maar denk jij dat ze er volgend jaar nog is?'

-'Nou, wat denk jij?'

'Ik denk het wel.'

-'Ik denk het niet.'

De kinderen rennen veel te vroeg naar beneden. Terwijl ik mijn hoofd onder mijn kussen leg om de dag nog even buiten te laten denk ik terug aan het gesprek eerder deze week met mijn oom. Mijn moeder die precies een jaar geleden te horen kreeg dat ze longkanker heeft en die besloot de minimale kans op remming van de tumor door zware behandeling te laten voor wat hij was. Ze koos voor kwaliteit van leven en het ziekenhuis droeg het dossier over aan de huisarts. Er volgde een gesprek met de huisarts, we spraken over te verwachten klachten in de toekomst, over euthanasie en palliatieve sedatie, thuis sterven of in een hospice. Niemand wist hoeveel tijd er nog was. Een half jaar, hooguit een jaar schatte de huisarts, maar het kon ook anders lopen. Toen gingen we naar huis. Die eerste periode was er schrik, verdriet en veel bezoek. Als ik mijn moeder probeerde te bellen, was de lijn meestal bezet en als ik langskwam loste ik vaak een vriendin, lieve buur of familielid af. Haar huis stond vol met kaarten en bloemen. Mijn moeder laafde zich aan de overvloedige en warme aandacht en kon, omdat ze nog geen klachten had, alles helemaal tot zich nemen. Niemand begreep dat zo'n vitale vrouw zo ziek kon zijn. 

Zo is het nog steeds. Voor de buitenwereld. Maar ik zie de achteruitgang, weliswaar in kleine stapjes, maar hij is er. De kleur van haar gezicht, dat wat ik tussen de regels door opvang, de vermoeidheid die ze pas voelt en toe kan laten als het bezoek is geweest. Misschien moet je een dochter zijn om het te kunnen zien. De eerste klachten openbaarden zich anders dan was voorspeld. Er kwam geen pijn, maar jeuk. Alles overheersende en gekmakende jeuk. Het duurde weken voordat mijn moeder om hulp vroeg en het duurde weken voordat de huisarts medicatie vond die aansloeg. Het frustreerde me. Maar wat mocht ik vragen, waar moest ik ingrijpen en wat moest ik respecteren? Ik verlangde naar iemand die ons aan de hand nam, iemand met ervaring en een professionele blik. En vooral: iemand die echt de tijd had om te luisteren. De huisarts gaf aan dat dit de tijd was om te genieten van alles wat nog kon, extra zorg was nog niet nodig. Was ik overbezorgd, wilde ik te veel en te snel? Ergens wist ik zeker van niet. Ook dit stadium viel onder palliatieve zorg. Gelukkig heeft mijn moeder haar eigenwijze genen aan mij doorgegeven. Ik ging zelf op zoek. Het viel niet mee om mijn weg te vinden in alle zoekresultaten nadat ik 'palliatieve zorg' als zoekwoord had opgegeven. De meeste zorg bleek gekoppeld aan een ziekenhuis en de palliatieve teams die ik vond bleken adviseurs voor zorgverleners. Totdat ik op zoek ging naar een persoonlijk alarm en mijn oog per toeval op het woord palliatieve zorg viel. Gewoon, op de website van de thuiszorgorganisatie. 

Gisteren ontmoetten we haar voor het eerst; Lisette, palliatief en oncologie verpleegkundige. Ze had en nam alle tijd. En ze las mijn moeder en mij, tussen de regels door. Mijn moeders schouders zakten toen Lisette vertelde over de palliatieve roze wolk. Het idee dat je nu alles uit het leven moet halen wat je nog wil of wat is blijven liggen. Die ene reis, dat ene uitstapje, die fotoshoot. Wat als jij daar geen behoefte aan hebt, als het voor jou goed is zoals het is? Dat dat helemaal oké is. We praatten over veiligheid in huis, het verleden, medicatie, energie en balans, hulp aanvaarden, de dood, thuis sterven of in een hospice en over mijn zorg en mijn moeders manier. Lisette dacht mee, checkte of het klopte wat ze hoorde en noemde mogelijkheden, ter overweging en om de volgende keer op terug te komen. De volgende keer. Ze zou dus terugkomen. Het voelde alsof er een last van mijn schouders viel. Ik kon weer gewoon dochter zijn.  

De kinderen maken ruzie beneden. Ik moet eruit, ook al is het te vroeg en zie ik op tegen wat komen gaat. De hand van mijn partner landt op mijn been als ik op mijn zij draai. Ik sluit mijn ogen en voel hoe de warmte van zijn hand zich verspreidt over mijn hele lichaam. Mijn adem vertraagt en ik leun even achterover om zijn aanwezigheid te voelen. Hij is er en vandaag zijn we samen. Het maakt de dag niet anders, maar wel een stukje lichter. Heel even lijkt zelfs de lucht een beetje roze te kleuren buiten.

Zo voelt de aanwezigheid van Lisette ook. 

7. Het cadeau van Tussenland

 

Afke Bohle

Het cadeau van Tussenland

In mijn jeugd kreeg mijn vader kanker, waar hij tien jaar na de eerste diagnose aan overleed. Nu, vierentwintig jaar later, heeft mijn moeder longkanker. Er is veel veranderd sinds het woord kanker voor het eerst op mijn pad kwam. Ik schrijf blogs over wat ik ontmoet in dit proces. In mijn hoofd, mijn lijf en in contact met de ander.

De aangekondigde dood brengt een cadeau met zich mee.  Als de eerste schrik is gaan liggen, de ziekenhuisbezoeken afgesloten en de huisarts alleen nog langskomt als de pijnstillers niet meer voldoende werken, verschijnt Tussenland aan de horizon. De eerste weken voelden we ons afgesneden van de rest van de wereld en probeerden we aangehaakt te blijven. Haast krampachtig klampten we ons vast aan vrienden, familie en kennissen. Verhalen over wonderbaarlijke genezing, mogelijk verwisselde dossiers en troostende armen hielden ons nog even aan boord van het normale leven. Jij laafde je aan zinnen als 'je ziet er zo goed uit' en 'je zou toch niet zeggen dat'. Totdat je lichaam je dwong om je blik op dit nieuwe landschap te richten. Het is hier stiller en kaal, maar de ruimte, die in eerste instantie beangstigend voelde, transformeerde langzaam in een kans. Op een dag stond er in de lucht geschreven: 'Wat wil je nog?'

Jij wil niet zoveel meer. Geen fotoshoot, geen reizen, niet nog één keer naar jouw favoriete restaurant. Alles is goed zoals het is. Ik ben blij dat je zo goed weet wat je nodig hebt. En ik worstel. Mijn 'maar we kunnen nog's ' en de prachtige ideeën die ik voorbij zie komen op sociale media inslikkend. Ik leer dat de dood zich niet laat regisseren en oefen met het respecteren van het ziekteproces van mijn dierbare. Maar in mijn Tussenland staat ook een vraag in de lucht geschreven: 'Wat wil er nog worden aangekeken?' Ik weet het antwoord, maar weet niet of ik er ook voor mag gaan staan.

Het zijn mijn zus en broertje, Femke en Daan. Jouw kinderen mam, die niet bij ons konden blijven. Zo groeide ik op in de veronderstelling dat ik enig kind was. Ik wist niet dat Femke een jaar voor mijn geboorte op de wereld was gekomen om deze zes weken later, na een medische inschattingsfout, weer te moeten verlaten. En Daan, hij werd twee jaar na mijn geboorte stil geboren na een vruchtwaterpunctie. Nu ik zelf moeder ben probeer ik me voor te stellen hoe het moet zijn geweest om verder te leven na deze verliezen. Het lukt me niet. Maar als kind heb ik altijd de onderstroom van dat wat niet uitgesproken kon worden gevoeld. In die tijd leek het het beste om stil geboren kindjes meteen weg te halen na de bevalling en om er niet meer over te praten. De dossiers werden gesloten, papa wilde geen gedoe en er kwam geen klacht. Jij volgde zonder afscheid te hebben kunnen nemen. Iets wat ondenkbaar zou zijn in de huidige tijd. Jarenlang kwam je één van de artsen van Femke tegen in de krant en op televisie, hij was inmiddels een bekend en vaak gevraagd persoon. Hoe heb je dat volgehouden mam?

Onder bevlogen begeleiding van Manon Uphoff en Iris van Vliet schreef ik het verhaal van Femke op. Het verhaal dat later ook mijn leven zou kleuren. Ik was vastbesloten om aandacht te krijgen voor wat haar en jullie was overkomen. Maar het verhaal was niet literair genoeg en het verbleekte tussen de bijdragen van woordkunstenaars. Nu zwerft het voor altijd tussen honderden andere ingezonden verhalen in het openbare voorportaal van de online schrijfwedstrijd. Het verhaal paste ook niet bij het genre van het tijdschrift waar ik eerder voor had geschreven en de redactie van een ander tijdschrift reageerde helemaal niet. Ondertussen verscheen er een boek van iemand anders over precies dit thema. Hoe het trauma van stilgezwegen verlies doorsijpelt in volgende generaties  Hoe was het mogelijk? Gek genoeg brachten de afwijzingen me precies bij dat wat er wel nodig was. De verhalen van Femke en Daan moesten terug naar waar het ooit was begonnen.

Mijn mailbox stroomt vol met berichten van de gemeente, huisarts en ziekenhuizen van toen. Allemaal zijn ze bereid om te helpen zoeken naar nog aanwezige gegevens van Daan en Femke en allemaal voelen ze met ons mee. Femke blijkt in de gemeente bijgeschreven bij mijn vader, het bericht ontroert me. Het is alsof ze zojuist bestaansrecht heeft gekregen. Ik heb écht een zus. De geboortedatum van Daan blijkt moeilijk te achterhalen, maar als ik je vertel waar ik mee bezig ben, besluit je een brief te schrijven en krijg ik toestemming om het ziekenhuis waar Daan geboren is te benaderen. Het is prachtig om je te zien openen, dat jij dat wat zo lang weggestopt moest, nu met mij durft te delen. Het voelt alsof de zon gaat schijnen in Tussenland. Ik weet zeker dat wanneer we Daan alsnog kunnen inschrijven in de gemeente er rust zal komen om echt afscheid te nemen. Aangemoedigd door de zon besluit ik het ziekenhuis waar Femke is overleden te schrijven. Ik zoek naar de afdeling 'verzoek erkenning' of 'gezien worden met terugwerkende kracht', maar die bestaan nog niet (en hopelijk zijn ze in de toekomst niet meer nodig). Het wordt de afdeling klachtenbemiddeling. Niet helemaal passend vanwege de negatieve lading van het woord klacht, maar ik waag het erop. Zou het mogelijk zijn dat mijn moeder met terugwerkende kracht gezien wordt in wat zij heeft meegemaakt? Zou een ziekenhuis, het liefst een arts, bereid zijn om naar het dossier op zoek te gaan, het te lezen en haar verhaal te horen? Misschien zelfs de bereidheid hebben om te zeggen: 'Het spijt me voor u dat de dingen zijn gegaan zoals ze zijn gegaan destijds, dat moet een traumatische ervaring zijn geweest voor u. Het dossier had nooit stilletjes gesloten mogen worden.' Waarbij het niet om schuld gaat, maar om erkenning voor de wond. Eigenlijk van mens tot mens.

'Het is al zo lang geleden en de dingen gaan nu gelukkig heel anders,' zegt de mevrouw aan de andere kant van de lijn. 'Ik probeer helder te krijgen of en wat we kunnen betekenen in deze vraag, als er geen gegevens meer zijn in het archief en we er dus niet achter komen wat er precies is gebeurd, gaat het vrees ik moeilijk worden.' Ik begrijp het en tegelijk schreeuwt iets in mij van binnen: 'Maar ik wéét wat er is gebeurd! Alsjeblieft zeg niet dat het al zo lang geleden is, dat doet pijn. En het is ontzettend lief, ik vermoed zelfs uitgesproken vanuit een persoonlijk zeer betrokken hart, om een familieopstelling voor te stellen zodat mijn moeder Femke en Daan nog een plek kan geven, maar ook dat voelt ergens als een afwijzing. Ik denk aan de twee beeldjes van een jongen en een meisje in de woonkamer van mijn moeder, die ze daar neerzette een paar jaar geleden. Het was moederdag en haar overleden kinderen kregen voor het eerst een zichtbare plek. Hoe dit zorgde voor een subtiele, maar tastbare verschuiving voor iedereen in ons gezin. Maar meer binnenwerk en bewustwording is niet wat er nog ligt om opgepakt te worden in Tussenland. Het is de wens om gezien en gehoord te worden door het ziekenhuis en omstanders, zelfs na al die tijd, want precies het ontbreken daarvan toen heeft de kracht en het vertrouwen weggeslagen om deze verliezen echt te kunnen dragen. En precies die erkenning zou nu wel eens voor rust kunnen gaan zorgen, diep van binnen, en van daaruit overgave aan de naderende dood. In goed overleg met het ziekenhuis besluit ik af te wachten welke gegevens er nog zijn voordat we een eventuele volgende stap zetten. Ondertussen probeer ik te ontrafelen wat er zo in mij geraakt wordt in dit contact, waarom het zo nauw komt wat iemand zegt en hoe wordt gereageerd. Het voelt kwetsbaar om de vraag neer te leggen bij het ziekenhuis, ambivalent. Het grote verlangen om gehoord en gezien te worden en dat niet zomaar opgeeft. Daar tegenover de angst om het verhaal uit handen te geven en het risico op geen tijd, twijfel of het klopt, niet meer relevant en onmogelijk.

Sinds vorige week weet ik dat er informatie gevonden is mam. Het ziekenhuis zal de gegevens van Femke met enige spoed, omdat we niet weten hoe lang je hier nog bent, opsturen. Mijn hart bonkt in mijn keel, heb jij dat ook? Ik ben zo dankbaar voor hun bereidheid en hulp. Dit voelt wezenlijk, precies zoals ik had verwacht. En eindelijk. Maar er is nog iets. Vanmorgen ontving ik bericht van de huisarts en van het ziekenhuis waar Daan geboren is. Er zijn geen gegevens meer van hem of jou en zonder geboortedatum kunnen we hem niet inschrijven bij de gemeente. Ineens zakt de moed in mijn schoenen. Misschien is het toch te lang geleden en kunnen sommige verhalen beter onzichtbaar in de diepte blijven. Misschien zal er nooit meer een gesprek met een arts volgen, we hebben geen bewijs zonder dossier en wie zit er nog te wachten op dit verhaal? Ik weet niet of ik die confrontatie en realiteit aan wil gaan en vraag me af hoe dat voor jou zou zijn. Is het het allemaal wel waard? Misschien moet ik iets onder ogen zien. Een perfect ziekbed, een Tussenland waar nog alles uit gehaald is wat er mogelijk is, zal niet voorkomen dat ik straks de pijn ga voelen van jou moeten missen. In je blik ontmoet ik je antwoord. Of het gaat lukken weet niemand, maar de intentie is gezet. 

Je ogen vertellen me: Het is het waard.