Afke Bohle
Het cadeau van Tussenland
In mijn jeugd kreeg mijn vader kanker, waar hij tien jaar na de eerste diagnose aan overleed. Nu, vierentwintig jaar later, heeft mijn moeder longkanker. Er is veel veranderd sinds het woord kanker voor het eerst op mijn pad kwam. Ik schrijf blogs over wat ik ontmoet in dit proces. In mijn hoofd, mijn lijf en in contact met de ander.
De aangekondigde dood brengt een cadeau met zich mee. Als de eerste schrik is gaan liggen, de ziekenhuisbezoeken afgesloten en de huisarts alleen nog langskomt als de pijnstillers niet meer voldoende werken, verschijnt Tussenland aan de horizon. De eerste weken voelden we ons afgesneden van de rest van de wereld en probeerden we aangehaakt te blijven. Haast krampachtig klampten we ons vast aan vrienden, familie en kennissen. Verhalen over wonderbaarlijke genezing, mogelijk verwisselde dossiers en troostende armen hielden ons nog even aan boord van het normale leven. Jij laafde je aan zinnen als 'je ziet er zo goed uit' en 'je zou toch niet zeggen dat'. Totdat je lichaam je dwong om je blik op dit nieuwe landschap te richten. Het is hier stiller en kaal, maar de ruimte, die in eerste instantie beangstigend voelde, transformeerde langzaam in een kans. Op een dag stond er in de lucht geschreven: 'Wat wil je nog?'
Jij wil niet zoveel meer. Geen fotoshoot, geen reizen, niet nog één keer naar jouw favoriete restaurant. Alles is goed zoals het is. Ik ben blij dat je zo goed weet wat je nodig hebt. En ik worstel. Mijn 'maar we kunnen nog's ' en de prachtige ideeën die ik voorbij zie komen op sociale media inslikkend. Ik leer dat de dood zich niet laat regisseren en oefen met het respecteren van het ziekteproces van mijn dierbare. Maar in mijn Tussenland staat ook een vraag in de lucht geschreven: 'Wat wil er nog worden aangekeken?' Ik weet het antwoord, maar weet niet of ik er ook voor mag gaan staan.
Het zijn mijn zus en broertje, Femke en Daan. Jouw kinderen mam, die niet bij ons konden blijven. Zo groeide ik op in de veronderstelling dat ik enig kind was. Ik wist niet dat Femke een jaar voor mijn geboorte op de wereld was gekomen om deze zes weken later, na een medische inschattingsfout, weer te moeten verlaten. En Daan, hij werd twee jaar na mijn geboorte stil geboren na een vruchtwaterpunctie. Nu ik zelf moeder ben probeer ik me voor te stellen hoe het moet zijn geweest om verder te leven na deze verliezen. Het lukt me niet. Maar als kind heb ik altijd de onderstroom van dat wat niet uitgesproken kon worden gevoeld. In die tijd leek het het beste om stil geboren kindjes meteen weg te halen na de bevalling en om er niet meer over te praten. De dossiers werden gesloten, papa wilde geen gedoe en er kwam geen klacht. Jij volgde zonder afscheid te hebben kunnen nemen. Iets wat ondenkbaar zou zijn in de huidige tijd. Jarenlang kwam je één van de artsen van Femke tegen in de krant en op televisie, hij was inmiddels een bekend en vaak gevraagd persoon. Hoe heb je dat volgehouden mam?
Onder bevlogen begeleiding van Manon Uphoff en Iris van Vliet schreef ik het verhaal van Femke op. Het verhaal dat later ook mijn leven zou kleuren. Ik was vastbesloten om aandacht te krijgen voor wat haar en jullie was overkomen. Maar het verhaal was niet literair genoeg en het verbleekte tussen de bijdragen van woordkunstenaars. Nu zwerft het voor altijd tussen honderden andere ingezonden verhalen in het openbare voorportaal van de online schrijfwedstrijd. Het verhaal paste ook niet bij het genre van het tijdschrift waar ik eerder voor had geschreven en de redactie van een ander tijdschrift reageerde helemaal niet. Ondertussen verscheen er een boek van iemand anders over precies dit thema. Hoe het trauma van stilgezwegen verlies doorsijpelt in volgende generaties Hoe was het mogelijk? Gek genoeg brachten de afwijzingen me precies bij dat wat er wel nodig was. De verhalen van Femke en Daan moesten terug naar waar het ooit was begonnen.
Mijn mailbox stroomt vol met berichten van de gemeente, huisarts en ziekenhuizen van toen. Allemaal zijn ze bereid om te helpen zoeken naar nog aanwezige gegevens van Daan en Femke en allemaal voelen ze met ons mee. Femke blijkt in de gemeente bijgeschreven bij mijn vader, het bericht ontroert me. Het is alsof ze zojuist bestaansrecht heeft gekregen. Ik heb écht een zus. De geboortedatum van Daan blijkt moeilijk te achterhalen, maar als ik je vertel waar ik mee bezig ben, besluit je een brief te schrijven en krijg ik toestemming om het ziekenhuis waar Daan geboren is te benaderen. Het is prachtig om je te zien openen, dat jij dat wat zo lang weggestopt moest, nu met mij durft te delen. Het voelt alsof de zon gaat schijnen in Tussenland. Ik weet zeker dat wanneer we Daan alsnog kunnen inschrijven in de gemeente er rust zal komen om echt afscheid te nemen. Aangemoedigd door de zon besluit ik het ziekenhuis waar Femke is overleden te schrijven. Ik zoek naar de afdeling 'verzoek erkenning' of 'gezien worden met terugwerkende kracht', maar die bestaan nog niet (en hopelijk zijn ze in de toekomst niet meer nodig). Het wordt de afdeling klachtenbemiddeling. Niet helemaal passend vanwege de negatieve lading van het woord klacht, maar ik waag het erop. Zou het mogelijk zijn dat mijn moeder met terugwerkende kracht gezien wordt in wat zij heeft meegemaakt? Zou een ziekenhuis, het liefst een arts, bereid zijn om naar het dossier op zoek te gaan, het te lezen en haar verhaal te horen? Misschien zelfs de bereidheid hebben om te zeggen: 'Het spijt me voor u dat de dingen zijn gegaan zoals ze zijn gegaan destijds, dat moet een traumatische ervaring zijn geweest voor u. Het dossier had nooit stilletjes gesloten mogen worden.' Waarbij het niet om schuld gaat, maar om erkenning voor de wond. Eigenlijk van mens tot mens.
'Het is al zo lang geleden en de dingen gaan nu gelukkig heel anders,' zegt de mevrouw aan de andere kant van de lijn. 'Ik probeer helder te krijgen of en wat we kunnen betekenen in deze vraag, als er geen gegevens meer zijn in het archief en we er dus niet achter komen wat er precies is gebeurd, gaat het vrees ik moeilijk worden.' Ik begrijp het en tegelijk schreeuwt iets in mij van binnen: 'Maar ik wéét wat er is gebeurd! Alsjeblieft zeg niet dat het al zo lang geleden is, dat doet pijn. En het is ontzettend lief, ik vermoed zelfs uitgesproken vanuit een persoonlijk zeer betrokken hart, om een familieopstelling voor te stellen zodat mijn moeder Femke en Daan nog een plek kan geven, maar ook dat voelt ergens als een afwijzing. Ik denk aan de twee beeldjes van een jongen en een meisje in de woonkamer van mijn moeder, die ze daar neerzette een paar jaar geleden. Het was moederdag en haar overleden kinderen kregen voor het eerst een zichtbare plek. Hoe dit zorgde voor een subtiele, maar tastbare verschuiving voor iedereen in ons gezin. Maar meer binnenwerk en bewustwording is niet wat er nog ligt om opgepakt te worden in Tussenland. Het is de wens om gezien en gehoord te worden door het ziekenhuis en omstanders, zelfs na al die tijd, want precies het ontbreken daarvan toen heeft de kracht en het vertrouwen weggeslagen om deze verliezen echt te kunnen dragen. En precies die erkenning zou nu wel eens voor rust kunnen gaan zorgen, diep van binnen, en van daaruit overgave aan de naderende dood. In goed overleg met het ziekenhuis besluit ik af te wachten welke gegevens er nog zijn voordat we een eventuele volgende stap zetten. Ondertussen probeer ik te ontrafelen wat er zo in mij geraakt wordt in dit contact, waarom het zo nauw komt wat iemand zegt en hoe wordt gereageerd. Het voelt kwetsbaar om de vraag neer te leggen bij het ziekenhuis, ambivalent. Het grote verlangen om gehoord en gezien te worden en dat niet zomaar opgeeft. Daar tegenover de angst om het verhaal uit handen te geven en het risico op geen tijd, twijfel of het klopt, niet meer relevant en onmogelijk.
Sinds vorige week weet ik dat er informatie gevonden is mam. Het ziekenhuis zal de gegevens van Femke met enige spoed, omdat we niet weten hoe lang je hier nog bent, opsturen. Mijn hart bonkt in mijn keel, heb jij dat ook? Ik ben zo dankbaar voor hun bereidheid en hulp. Dit voelt wezenlijk, precies zoals ik had verwacht. En eindelijk. Maar er is nog iets. Vanmorgen ontving ik bericht van de huisarts en van het ziekenhuis waar Daan geboren is. Er zijn geen gegevens meer van hem of jou en zonder geboortedatum kunnen we hem niet inschrijven bij de gemeente. Ineens zakt de moed in mijn schoenen. Misschien is het toch te lang geleden en kunnen sommige verhalen beter onzichtbaar in de diepte blijven. Misschien zal er nooit meer een gesprek met een arts volgen, we hebben geen bewijs zonder dossier en wie zit er nog te wachten op dit verhaal? Ik weet niet of ik die confrontatie en realiteit aan wil gaan en vraag me af hoe dat voor jou zou zijn. Is het het allemaal wel waard? Misschien moet ik iets onder ogen zien. Een perfect ziekbed, een Tussenland waar nog alles uit gehaald is wat er mogelijk is, zal niet voorkomen dat ik straks de pijn ga voelen van jou moeten missen. In je blik ontmoet ik je antwoord. Of het gaat lukken weet niemand, maar de intentie is gezet.
Je ogen vertellen me: Het is het waard.
