De palliatieve roze wolk
'Maar denk jij dat ze er volgend jaar nog is?'
-'Nou, wat denk jij?'
'Ik denk het wel.'
-'Ik denk het niet.'
De kinderen rennen veel te vroeg naar beneden. Terwijl ik mijn hoofd onder mijn kussen leg om de dag nog even buiten te laten denk ik terug aan het gesprek eerder deze week met mijn oom. Mijn moeder die precies een jaar geleden te horen kreeg dat ze longkanker heeft en die besloot de minimale kans op remming van de tumor door zware behandeling te laten voor wat hij was. Ze koos voor kwaliteit van leven en het ziekenhuis droeg het dossier over aan de huisarts. Er volgde een gesprek met de huisarts, we spraken over te verwachten klachten in de toekomst, over euthanasie en palliatieve sedatie, thuis sterven of in een hospice. Niemand wist hoeveel tijd er nog was. Een half jaar, hooguit een jaar schatte de huisarts, maar het kon ook anders lopen. Toen gingen we naar huis. Die eerste periode was er schrik, verdriet en veel bezoek. Als ik mijn moeder probeerde te bellen, was de lijn meestal bezet en als ik langskwam loste ik vaak een vriendin, lieve buur of familielid af. Haar huis stond vol met kaarten en bloemen. Mijn moeder laafde zich aan de overvloedige en warme aandacht en kon, omdat ze nog geen klachten had, alles helemaal tot zich nemen. Niemand begreep dat zo'n vitale vrouw zo ziek kon zijn.
Zo is het nog steeds. Voor de buitenwereld. Maar ik zie de achteruitgang, weliswaar in kleine stapjes, maar hij is er. De kleur van haar gezicht, dat wat ik tussen de regels door opvang, de vermoeidheid die ze pas voelt en toe kan laten als het bezoek is geweest. Misschien moet je een dochter zijn om het te kunnen zien. De eerste klachten openbaarden zich anders dan was voorspeld. Er kwam geen pijn, maar jeuk. Alles overheersende en gekmakende jeuk. Het duurde weken voordat mijn moeder om hulp vroeg en het duurde weken voordat de huisarts medicatie vond die aansloeg. Het frustreerde me. Maar wat mocht ik vragen, waar moest ik ingrijpen en wat moest ik respecteren? Ik verlangde naar iemand die ons aan de hand nam, iemand met ervaring en een professionele blik. En vooral: iemand die echt de tijd had om te luisteren. De huisarts gaf aan dat dit de tijd was om te genieten van alles wat nog kon, extra zorg was nog niet nodig. Was ik overbezorgd, wilde ik te veel en te snel? Ergens wist ik zeker van niet. Ook dit stadium viel onder palliatieve zorg. Gelukkig heeft mijn moeder haar eigenwijze genen aan mij doorgegeven. Ik ging zelf op zoek. Het viel niet mee om mijn weg te vinden in alle zoekresultaten nadat ik 'palliatieve zorg' als zoekwoord had opgegeven. De meeste zorg bleek gekoppeld aan een ziekenhuis en de palliatieve teams die ik vond bleken adviseurs voor zorgverleners. Totdat ik op zoek ging naar een persoonlijk alarm en mijn oog per toeval op het woord palliatieve zorg viel. Gewoon, op de website van de thuiszorgorganisatie.
Gisteren ontmoetten we haar voor het eerst; Lisette, palliatief en oncologie verpleegkundige. Ze had en nam alle tijd. En ze las mijn moeder en mij, tussen de regels door. Mijn moeders schouders zakten toen Lisette vertelde over de palliatieve roze wolk. Het idee dat je nu alles uit het leven moet halen wat je nog wil of wat is blijven liggen. Die ene reis, dat ene uitstapje, die fotoshoot. Wat als jij daar geen behoefte aan hebt, als het voor jou goed is zoals het is? Dat dat helemaal oké is. We praatten over veiligheid in huis, het verleden, medicatie, energie en balans, hulp aanvaarden, de dood, thuis sterven of in een hospice en over mijn zorg en mijn moeders manier. Lisette dacht mee, checkte of het klopte wat ze hoorde en noemde mogelijkheden, ter overweging en om de volgende keer op terug te komen. De volgende keer. Ze zou dus terugkomen. Het voelde alsof er een last van mijn schouders viel. Ik kon weer gewoon dochter zijn.
De kinderen maken ruzie beneden. Ik moet eruit, ook al is het te vroeg en zie ik op tegen wat komen gaat. De hand van mijn partner landt op mijn been als ik op mijn zij draai. Ik sluit mijn ogen en voel hoe de warmte van zijn hand zich verspreidt over mijn hele lichaam. Mijn adem vertraagt en ik leun even achterover om zijn aanwezigheid te voelen. Hij is er en vandaag zijn we samen. Het maakt de dag niet anders, maar wel een stukje lichter. Heel even lijkt zelfs de lucht een beetje roze te kleuren buiten.
Zo voelt de aanwezigheid van Lisette ook.
