8. De palliatieve roze wolk

De palliatieve roze wolk

 'Maar denk jij dat ze er volgend jaar nog is?'

-'Nou, wat denk jij?'

'Ik denk het wel.'

-'Ik denk het niet.'

De kinderen rennen veel te vroeg naar beneden. Terwijl ik mijn hoofd onder mijn kussen leg om de dag nog even buiten te laten denk ik terug aan het gesprek eerder deze week met mijn oom. Mijn moeder die precies een jaar geleden te horen kreeg dat ze longkanker heeft en die besloot de minimale kans op remming van de tumor door zware behandeling te laten voor wat hij was. Ze koos voor kwaliteit van leven en het ziekenhuis droeg het dossier over aan de huisarts. Er volgde een gesprek met de huisarts, we spraken over te verwachten klachten in de toekomst, over euthanasie en palliatieve sedatie, thuis sterven of in een hospice. Niemand wist hoeveel tijd er nog was. Een half jaar, hooguit een jaar schatte de huisarts, maar het kon ook anders lopen. Toen gingen we naar huis. Die eerste periode was er schrik, verdriet en veel bezoek. Als ik mijn moeder probeerde te bellen, was de lijn meestal bezet en als ik langskwam loste ik vaak een vriendin, lieve buur of familielid af. Haar huis stond vol met kaarten en bloemen. Mijn moeder laafde zich aan de overvloedige en warme aandacht en kon, omdat ze nog geen klachten had, alles helemaal tot zich nemen. Niemand begreep dat zo'n vitale vrouw zo ziek kon zijn. 

Zo is het nog steeds. Voor de buitenwereld. Maar ik zie de achteruitgang, weliswaar in kleine stapjes, maar hij is er. De kleur van haar gezicht, dat wat ik tussen de regels door opvang, de vermoeidheid die ze pas voelt en toe kan laten als het bezoek is geweest. Misschien moet je een dochter zijn om het te kunnen zien. De eerste klachten openbaarden zich anders dan was voorspeld. Er kwam geen pijn, maar jeuk. Alles overheersende en gekmakende jeuk. Het duurde weken voordat mijn moeder om hulp vroeg en het duurde weken voordat de huisarts medicatie vond die aansloeg. Het frustreerde me. Maar wat mocht ik vragen, waar moest ik ingrijpen en wat moest ik respecteren? Ik verlangde naar iemand die ons aan de hand nam, iemand met ervaring en een professionele blik. En vooral: iemand die echt de tijd had om te luisteren. De huisarts gaf aan dat dit de tijd was om te genieten van alles wat nog kon, extra zorg was nog niet nodig. Was ik overbezorgd, wilde ik te veel en te snel? Ergens wist ik zeker van niet. Ook dit stadium viel onder palliatieve zorg. Gelukkig heeft mijn moeder haar eigenwijze genen aan mij doorgegeven. Ik ging zelf op zoek. Het viel niet mee om mijn weg te vinden in alle zoekresultaten nadat ik 'palliatieve zorg' als zoekwoord had opgegeven. De meeste zorg bleek gekoppeld aan een ziekenhuis en de palliatieve teams die ik vond bleken adviseurs voor zorgverleners. Totdat ik op zoek ging naar een persoonlijk alarm en mijn oog per toeval op het woord palliatieve zorg viel. Gewoon, op de website van de thuiszorgorganisatie. 

Gisteren ontmoetten we haar voor het eerst; Lisette, palliatief en oncologie verpleegkundige. Ze had en nam alle tijd. En ze las mijn moeder en mij, tussen de regels door. Mijn moeders schouders zakten toen Lisette vertelde over de palliatieve roze wolk. Het idee dat je nu alles uit het leven moet halen wat je nog wil of wat is blijven liggen. Die ene reis, dat ene uitstapje, die fotoshoot. Wat als jij daar geen behoefte aan hebt, als het voor jou goed is zoals het is? Dat dat helemaal oké is. We praatten over veiligheid in huis, het verleden, medicatie, energie en balans, hulp aanvaarden, de dood, thuis sterven of in een hospice en over mijn zorg en mijn moeders manier. Lisette dacht mee, checkte of het klopte wat ze hoorde en noemde mogelijkheden, ter overweging en om de volgende keer op terug te komen. De volgende keer. Ze zou dus terugkomen. Het voelde alsof er een last van mijn schouders viel. Ik kon weer gewoon dochter zijn.  

De kinderen maken ruzie beneden. Ik moet eruit, ook al is het te vroeg en zie ik op tegen wat komen gaat. De hand van mijn partner landt op mijn been als ik op mijn zij draai. Ik sluit mijn ogen en voel hoe de warmte van zijn hand zich verspreidt over mijn hele lichaam. Mijn adem vertraagt en ik leun even achterover om zijn aanwezigheid te voelen. Hij is er en vandaag zijn we samen. Het maakt de dag niet anders, maar wel een stukje lichter. Heel even lijkt zelfs de lucht een beetje roze te kleuren buiten.

Zo voelt de aanwezigheid van Lisette ook. 

7. Het cadeau van Tussenland

 

Afke Bohle

Het cadeau van Tussenland

In mijn jeugd kreeg mijn vader kanker, waar hij tien jaar na de eerste diagnose aan overleed. Nu, vierentwintig jaar later, heeft mijn moeder longkanker. Er is veel veranderd sinds het woord kanker voor het eerst op mijn pad kwam. Ik schrijf blogs over wat ik ontmoet in dit proces. In mijn hoofd, mijn lijf en in contact met de ander.

De aangekondigde dood brengt een cadeau met zich mee.  Als de eerste schrik is gaan liggen, de ziekenhuisbezoeken afgesloten en de huisarts alleen nog langskomt als de pijnstillers niet meer voldoende werken, verschijnt Tussenland aan de horizon. De eerste weken voelden we ons afgesneden van de rest van de wereld en probeerden we aangehaakt te blijven. Haast krampachtig klampten we ons vast aan vrienden, familie en kennissen. Verhalen over wonderbaarlijke genezing, mogelijk verwisselde dossiers en troostende armen hielden ons nog even aan boord van het normale leven. Jij laafde je aan zinnen als 'je ziet er zo goed uit' en 'je zou toch niet zeggen dat'. Totdat je lichaam je dwong om je blik op dit nieuwe landschap te richten. Het is hier stiller en kaal, maar de ruimte, die in eerste instantie beangstigend voelde, transformeerde langzaam in een kans. Op een dag stond er in de lucht geschreven: 'Wat wil je nog?'

Jij wil niet zoveel meer. Geen fotoshoot, geen reizen, niet nog één keer naar jouw favoriete restaurant. Alles is goed zoals het is. Ik ben blij dat je zo goed weet wat je nodig hebt. En ik worstel. Mijn 'maar we kunnen nog's ' en de prachtige ideeën die ik voorbij zie komen op sociale media inslikkend. Ik leer dat de dood zich niet laat regisseren en oefen met het respecteren van het ziekteproces van mijn dierbare. Maar in mijn Tussenland staat ook een vraag in de lucht geschreven: 'Wat wil er nog worden aangekeken?' Ik weet het antwoord, maar weet niet of ik er ook voor mag gaan staan.

Het zijn mijn zus en broertje, Femke en Daan. Jouw kinderen mam, die niet bij ons konden blijven. Zo groeide ik op in de veronderstelling dat ik enig kind was. Ik wist niet dat Femke een jaar voor mijn geboorte op de wereld was gekomen om deze zes weken later, na een medische inschattingsfout, weer te moeten verlaten. En Daan, hij werd twee jaar na mijn geboorte stil geboren na een vruchtwaterpunctie. Nu ik zelf moeder ben probeer ik me voor te stellen hoe het moet zijn geweest om verder te leven na deze verliezen. Het lukt me niet. Maar als kind heb ik altijd de onderstroom van dat wat niet uitgesproken kon worden gevoeld. In die tijd leek het het beste om stil geboren kindjes meteen weg te halen na de bevalling en om er niet meer over te praten. De dossiers werden gesloten, papa wilde geen gedoe en er kwam geen klacht. Jij volgde zonder afscheid te hebben kunnen nemen. Iets wat ondenkbaar zou zijn in de huidige tijd. Jarenlang kwam je één van de artsen van Femke tegen in de krant en op televisie, hij was inmiddels een bekend en vaak gevraagd persoon. Hoe heb je dat volgehouden mam?

Onder bevlogen begeleiding van Manon Uphoff en Iris van Vliet schreef ik het verhaal van Femke op. Het verhaal dat later ook mijn leven zou kleuren. Ik was vastbesloten om aandacht te krijgen voor wat haar en jullie was overkomen. Maar het verhaal was niet literair genoeg en het verbleekte tussen de bijdragen van woordkunstenaars. Nu zwerft het voor altijd tussen honderden andere ingezonden verhalen in het openbare voorportaal van de online schrijfwedstrijd. Het verhaal paste ook niet bij het genre van het tijdschrift waar ik eerder voor had geschreven en de redactie van een ander tijdschrift reageerde helemaal niet. Ondertussen verscheen er een boek van iemand anders over precies dit thema. Hoe het trauma van stilgezwegen verlies doorsijpelt in volgende generaties  Hoe was het mogelijk? Gek genoeg brachten de afwijzingen me precies bij dat wat er wel nodig was. De verhalen van Femke en Daan moesten terug naar waar het ooit was begonnen.

Mijn mailbox stroomt vol met berichten van de gemeente, huisarts en ziekenhuizen van toen. Allemaal zijn ze bereid om te helpen zoeken naar nog aanwezige gegevens van Daan en Femke en allemaal voelen ze met ons mee. Femke blijkt in de gemeente bijgeschreven bij mijn vader, het bericht ontroert me. Het is alsof ze zojuist bestaansrecht heeft gekregen. Ik heb écht een zus. De geboortedatum van Daan blijkt moeilijk te achterhalen, maar als ik je vertel waar ik mee bezig ben, besluit je een brief te schrijven en krijg ik toestemming om het ziekenhuis waar Daan geboren is te benaderen. Het is prachtig om je te zien openen, dat jij dat wat zo lang weggestopt moest, nu met mij durft te delen. Het voelt alsof de zon gaat schijnen in Tussenland. Ik weet zeker dat wanneer we Daan alsnog kunnen inschrijven in de gemeente er rust zal komen om echt afscheid te nemen. Aangemoedigd door de zon besluit ik het ziekenhuis waar Femke is overleden te schrijven. Ik zoek naar de afdeling 'verzoek erkenning' of 'gezien worden met terugwerkende kracht', maar die bestaan nog niet (en hopelijk zijn ze in de toekomst niet meer nodig). Het wordt de afdeling klachtenbemiddeling. Niet helemaal passend vanwege de negatieve lading van het woord klacht, maar ik waag het erop. Zou het mogelijk zijn dat mijn moeder met terugwerkende kracht gezien wordt in wat zij heeft meegemaakt? Zou een ziekenhuis, het liefst een arts, bereid zijn om naar het dossier op zoek te gaan, het te lezen en haar verhaal te horen? Misschien zelfs de bereidheid hebben om te zeggen: 'Het spijt me voor u dat de dingen zijn gegaan zoals ze zijn gegaan destijds, dat moet een traumatische ervaring zijn geweest voor u. Het dossier had nooit stilletjes gesloten mogen worden.' Waarbij het niet om schuld gaat, maar om erkenning voor de wond. Eigenlijk van mens tot mens.

'Het is al zo lang geleden en de dingen gaan nu gelukkig heel anders,' zegt de mevrouw aan de andere kant van de lijn. 'Ik probeer helder te krijgen of en wat we kunnen betekenen in deze vraag, als er geen gegevens meer zijn in het archief en we er dus niet achter komen wat er precies is gebeurd, gaat het vrees ik moeilijk worden.' Ik begrijp het en tegelijk schreeuwt iets in mij van binnen: 'Maar ik wéét wat er is gebeurd! Alsjeblieft zeg niet dat het al zo lang geleden is, dat doet pijn. En het is ontzettend lief, ik vermoed zelfs uitgesproken vanuit een persoonlijk zeer betrokken hart, om een familieopstelling voor te stellen zodat mijn moeder Femke en Daan nog een plek kan geven, maar ook dat voelt ergens als een afwijzing. Ik denk aan de twee beeldjes van een jongen en een meisje in de woonkamer van mijn moeder, die ze daar neerzette een paar jaar geleden. Het was moederdag en haar overleden kinderen kregen voor het eerst een zichtbare plek. Hoe dit zorgde voor een subtiele, maar tastbare verschuiving voor iedereen in ons gezin. Maar meer binnenwerk en bewustwording is niet wat er nog ligt om opgepakt te worden in Tussenland. Het is de wens om gezien en gehoord te worden door het ziekenhuis en omstanders, zelfs na al die tijd, want precies het ontbreken daarvan toen heeft de kracht en het vertrouwen weggeslagen om deze verliezen echt te kunnen dragen. En precies die erkenning zou nu wel eens voor rust kunnen gaan zorgen, diep van binnen, en van daaruit overgave aan de naderende dood. In goed overleg met het ziekenhuis besluit ik af te wachten welke gegevens er nog zijn voordat we een eventuele volgende stap zetten. Ondertussen probeer ik te ontrafelen wat er zo in mij geraakt wordt in dit contact, waarom het zo nauw komt wat iemand zegt en hoe wordt gereageerd. Het voelt kwetsbaar om de vraag neer te leggen bij het ziekenhuis, ambivalent. Het grote verlangen om gehoord en gezien te worden en dat niet zomaar opgeeft. Daar tegenover de angst om het verhaal uit handen te geven en het risico op geen tijd, twijfel of het klopt, niet meer relevant en onmogelijk.

Sinds vorige week weet ik dat er informatie gevonden is mam. Het ziekenhuis zal de gegevens van Femke met enige spoed, omdat we niet weten hoe lang je hier nog bent, opsturen. Mijn hart bonkt in mijn keel, heb jij dat ook? Ik ben zo dankbaar voor hun bereidheid en hulp. Dit voelt wezenlijk, precies zoals ik had verwacht. En eindelijk. Maar er is nog iets. Vanmorgen ontving ik bericht van de huisarts en van het ziekenhuis waar Daan geboren is. Er zijn geen gegevens meer van hem of jou en zonder geboortedatum kunnen we hem niet inschrijven bij de gemeente. Ineens zakt de moed in mijn schoenen. Misschien is het toch te lang geleden en kunnen sommige verhalen beter onzichtbaar in de diepte blijven. Misschien zal er nooit meer een gesprek met een arts volgen, we hebben geen bewijs zonder dossier en wie zit er nog te wachten op dit verhaal? Ik weet niet of ik die confrontatie en realiteit aan wil gaan en vraag me af hoe dat voor jou zou zijn. Is het het allemaal wel waard? Misschien moet ik iets onder ogen zien. Een perfect ziekbed, een Tussenland waar nog alles uit gehaald is wat er mogelijk is, zal niet voorkomen dat ik straks de pijn ga voelen van jou moeten missen. In je blik ontmoet ik je antwoord. Of het gaat lukken weet niemand, maar de intentie is gezet. 

Je ogen vertellen me: Het is het waard. 

6. Jij ziet jij ziet wat ik niet voel

                                                                         

Afke Bohle

Jij ziet jij ziet wat ik niet voel

 

In mijn jeugd kreeg mijn vader kanker, waar hij tien jaar na de eerste diagnose aan overleed. Nu, vierentwintig jaar later, heeft mijn moeder longkanker. Er is veel veranderd sinds het woord kanker voor het eerst op mijn pad kwam. Ik schrijf blogs over wat ik ontmoet in dit proces. In mijn hoofd, mijn lijf en in contact met de ander.

Sinterklaas is toch aangekomen in ons land. Het was, zoals ieder jaar, even spannend of het zou lukken (Sinterklaas zoek, een stuurloze stoomboot en dat soort dingen). 'Maar het komt altijd goed hè mama,' zegt mijn dochter terwijl we naar Het Sinterklaasjournaal kijken. 'Ja, het komt altijd goed,' zeg ik, in de hoop dat deze geruststelling zich vertaalt in een rustige nacht en in een schappelijk tijdstip waarop we door ons kroost gewekt worden morgenochtend. Ik stuur een foto van de kinderen, omringd met pepernoten en met snorren van warme chocolademelk, naar mijn moeder. Maar als ik zie dat ze het bericht heeft geopend voelt het ineens loodzwaar van binnen. Wat moet zij met zo'n foto behalve beseffen dat dit waarschijnlijk de laatste Sinterklaas is die ze meemaakt? Het komt helemaal niet altijd goed. Bij alles wat ik de afgelopen dagen door mijn handen laat glijden denk ik aan hoe het misschien de laatste keer is dat ik het met mijn moeder kan delen. Zelfs de beslissing om niet de telefoon op te nemen valt straks weg. 

'Hoe is het met je?' vroeg ik gisteren. 'Goed hoor, Ineke was hier vanmiddag en vanmorgen belde Lies en gisteren zat Peter hier nog, ik kom eigenlijk nergens aan toe,' antwoordde mijn moeder lachend. We praatten over het weer en de kinderen en over dat niemand ziet dat ze zo ziek is of gelooft hoe oud ze is. Mam, ben je bang om dood te gaan? En weet je eigenlijk wel hoe boos ik ben? Iedereen uit ons gezin vertrekt maar naar de andere kant, ik ben straks, als jij ook de overstap maakt, de enige die nog hier is. Vraag je je wel eens af hoe je het hebt gedaan als moeder? Nu ik zelf moeder ben, denk ik te weten dat die vraag prangend is. Er zijn nog zoveel vragen mama. Maar de enige vraag die ik stelde was of ik haar kon helpen met het invullen van de lijst voor de maaltijdservice. En ik lachte om haar koppigheid  ('Ik ben nog niet gek Af') toen ik voorzichtig opperde hulp in te schakelen in huis.

'Doe 'm nou uit jongens,' mopper ik. Het eeuwige 'kijken hoe lang ik de schermtijd kan rekken' trek ik vandaag niet. Maar we worden al meegenomen in een aankondiging van het volgende programma. Zappdoc: Nog één week. Een jongen van 11 jaar oud bezoekt zijn oma in het hospice. Hij wil voordat ze overlijdt nog een schilderij met haar maken. Het wordt stil in de woonkamer. Deze kans moet ik grijpen. Een mooi moment om samen stil te staan bij datgene wat gaat komen, maar wat, zolang het rustig is, er niet lijkt te zijn. Het moet voorzichtig voorgesteld, zonder iets te forceren en zo de ander weg te jagen, maar tegelijk wil ik eerlijk zijn. Iedereen wil kijken (al is het maar voor de verlenging van de afgesproken schermtijd). Als de jongen in de documentaire een gesprek voert met de arts van zijn oma dringt door dat ze echt niet meer beter zal worden en dat je meestal niet langer dan een paar maanden in een hospice verblijft. Ik kijk vanuit mijn ooghoeken naar mijn oudste en zie zijn tranen. Godzijdank, hij huilt. De kleinzoon die een speciale band met zijn oma heeft zet zijn masker af en achter de muur van losmaken en puberteit komt voorzichtig de gehechtheid te voorschijn. Zolang wij niet meteen reageren, kan het er even zijn. 'Afke, jij loopt altijd met een glimlach door de school, ik geloof niet dat ik je ooit anders heb gezien.' De toespraak van de conrector tijdens de diploma-uitreiking van mijn middelbare school in 1994 doemt op in mijn hoofd. Ik was trots op het beeld dat werd geschetst. Gek eigenlijk. Een paar jaar later stortte mijn lichaam in, waarschijnlijk onder het gewicht van alles wat onopgemerkt was gebleven en niet zichtbaar was de jaren daarvoor. 'Waarom huil jij?' vraagt de kleuter op mijn schoot met verbaasde blik. Als in een reflex wil ik mijn tranen wegvegen en zeggen dat er niets aan de hand is. Maar haar nieuwsgierige blik weerhoudt me. 'Ik ben verdrietig,' zeg ik. 'Waarom mama?' 'Ik ben verdrietig omdat ik aan oma denk ik als ik naar de oma op de televisie kijk,' antwoord ik. 'O ja en dat ze gaat overleden zijn, want dat is zo hè mama.' 'Ja, dat is zo,' antwoord ik en glimlach om haar opgewekte stem. Ze tekent een hartje op mijn natte wangen. Voorzichtig leg ik het masker, dat me ook dierbaar is, opzij en laat het maar even zo.

Even later zingen we luidkeels 'Zie ginds komt de stoomboot' bij de schoenen in de gang, zucht ik om rondslingerende kleren, treuzelende kinderen en dreig lachend met de kieteldood.

Mijlenver dichtbij

Wiebe Maliepaard - Hand op mijn borst

Afke Bohle

Mijlenver dichtbij

     ‘Is deze mier dood?’ vraagt hij. Het zwarte lijfje met maaiende pootjes verdwijnt onder zijn duwende vinger. ‘Nu wel,’ antwoord ik. Verbaasd kijkt mijn vierjarige zoon naar zijn vinger waar de inmiddels platte mier aan blijft plakken. Ik veeg zijn vinger af aan een stoeptegel. De schommelbank waar we op zitten beweegt schokkend onder mijn plotselinge vinnigheid. Zie ik nog een pootje bewegen? Ik controleer of de mier echt dood is en mompel dat in dit huis geen dieren dood worden gemaakt. ‘Als een dier lijdt, ben je verplicht het uit zijn lijden te verlossen.’ De stem en het beeld van mijn vader die een baksteen laat vallen op het uit het nest gevallen vogeltje dringen zich op in mijn hoofd. Met de tijd ben ik hem moedig gaan vinden om wat hij deed, maar als kind huilde ik. Deze wrede man kon niet mijn vader zijn. Ik kijk naar de zwarte stip op de stoep. Soms is dood maar gewoon dood, zonder er iets bij te voelen. Mijn zoon is de mier alweer vergeten en bestudeert een pulk uit zijn neus. Alles in de tuin, het gekwetter van de vogels, de explosie van groen en de geuren wijzen op nieuw leven. De uitgebloeide bloemen van de petunia zijn een dissonant in het geheel. Ik pluk ze er één voor één uit en bekijk tevreden de nieuwe knoppen die willen openbarsten.

Doodgewoon. Mooi woord.

    Een paar dagen later zit ik naast Melle op de schommelbank. Zijn vrouw is dood. Drie maanden geleden viel ze op de grond en was weg. Het leek me goed om hem uit te nodigen voor een kop koffie. Nu weet ik dat niet meer zeker. Vandaag voelt de dood niet gewoon. Vandaag voelt de dood groot, overheersend en verpletterend. Ineens voelt mijn buik belachelijk. Protserig en naïef. De afgelopen weken genoot ik van  mensen die eindelijk iets durfden te zeggen over mijn zwangerschap. In tegenstelling tot de weken daarvoor waarin ze wel keken, maar zwegen, bang om de plank mis te slaan? Hier, tegenover Melle, wil ik mijn buik verstoppen. Het blijft stil als ik vraag hoe het met hem gaat. Een zucht volgt. ‘Als ik dat eens zou weten,’ antwoordt hij. ‘Vertel me liever eerst hoe het met jou gaat, de babykamer al klaar?’ Bij dat laatste schiet zijn stem omhoog. Het klinkt geforceerd. Moet ik zeggen dat hij dat niet hoeft te vragen? Zal ik eerlijk antwoord geven? Ik ontwijk zijn blik en staar naar de grond. De nagellak op mijn grote teen is er voor de helft af, nagellak is niet aan mij besteed. Ik had hem niet moeten uitnodigen. ‘Iedereen leeft in een zeepbel van illusie, weet je dat? Ze hebben allemaal medelijden met mij, vinden het zo erg en ondertussen geloven ze dat dit hen nooit zal overkomen. Dat dacht ik ook.’

Het voelt zwaar in mijn maag. Ik probeer mezelf voor te stellen hoe het zou zijn, Onno, mijn lief, plotseling dood. Er komt niets. Onno komt namelijk gewoon weer thuis vanavond. Ik laat hem zijn dochter voelen die koppeltje duikelt in mijn buik en 's avonds kruip ik lekker tegen hem aan in ons grote bed. We kijken niet naar het journaal en houden de krant nog even dicht. De toekomst is van ons.

Dat zeg ik niet tegen Melle. Ik zoek naar woorden die bewijzen dat ik heel goed weet dat ik een bofkont ben. Dat ik heus de kwetsbaarheid voel, iedere dag. De schaduw die op de loer ligt, overal. En dat er geen garanties zijn, nooit. Maar die woorden passen me niet. Niet nu. Ik voel licht en blij van binnen. Verwachtingsvol. En ik zie Melle. Ik hoor zijn zwaarte en verdriet, de uitzichtloosheid. ‘Het komt goed Melle, echt waar,’ klinkt het in mijn hoofd. Wat een leugen. Ik wou dat het al avond was. Melle weg, ik thuis in mijn cocon. De eenzaamheid van ons samenzijn valt op me als een verstikkende deken. En er is niets wat ons komt redden. Melles ogen vullen zich met tranen. Ik bijt op mijn bovenlip. ‘Het voelt soms zo alleen, zelfs met al die mensen om me heen,’ zegt hij. ‘Ja,’ zeg ik. ‘Al die goedbedoelde adviezen, schouders eronder en andere onzin. Al die mensen die terugdeinzen als ze mijn wanhoop zien.’ Hij haalt zijn neus op. ‘Ja,’ zeg ik weer. Mijn hoofd bestaat grotendeels uit zaagsel op dit moment, ik weet het zeker.

Dan schopt het meisje in mijn buik zo hard dat mijn buik even uitpuilt. Melle ziet het ook. Geschrokken houd ik mijn adem in. Het voelt ongepast. Ik staar naar de grond en zie hoe een mier via mijn kleine teen en slipper richting de sandaal en kleine teen van Melle loopt. Het kriebelt. Melle ziet het ook en in stilte volgen we de ijverige zwarte stip. Als ik ga verzitten raakt mijn hand onbedoeld zijn hand en blijft als verlamd liggen. Zijn hand opent net als de glimlach op zijn gezicht en neemt mijn hand mee naar mijn buik waar ze zacht landen. Voorzichtig glimlach ik terug. Dan zuchten we tegelijk. ‘Volgende week weer?’ vraagt hij. ‘Ja,’ zeg ik.

 

5. De dissonant

Afke Bohle

De dissonant

 

In mijn jeugd kreeg mijn vader kanker, waar hij uiteindelijk aan overleed. Nu, vierentwintig jaar later, heeft mijn moeder longkanker. Ik schrijf blogs over wat ik ontmoet in dat proces. In mijn hoofd, mijn lijf en in contact met de ander.

'Mooi dat zij nu naar een nieuwe fase overgaat, ze gaat op reis, als je het zo kunt zien, mooi toch, mooie leeftijd ook,' zegt de kennis. Ik beweeg mijn winkelkar heen en weer in een poging mezelf koest te houden en de impuls om het ding een zet te geven gecontroleerd uit te laten doven. Ik pers er een glimlach uit en knik. Ze bedoelt het goed. Even later smijt ik boos een zak pasta in mijn kar. 'Hoe kun je zo de plank misslaan?' denk ik. 'Had ik maar nooit verteld wat er speelt.' Als ik op de fiets zit verwarmt de zon mijn rug. Ik voel hoe ik langzaam weer zacht word. Het is eigenlijk best een troostende gedachte, te denken dat haar ziel straks verder zal gaan. Misschien geloof ik er ook wel in, dus wat raakt me nu zo in de opmerking van de ander? En dan voel ik het. Het was alsof mijn mond gesnoerd werd. Als alles mooi is aan wat er komen gaat dan zeg je, met andere woorden, dat er geen reden is om bang, boos of verdrietig te zijn. Het is hetzelfde wat de kritische stem in mijn hoofd zegt, die ik de afgelopen jaren juist wat zachter probeer te zetten. Het zijn oude verhalen, mijn oude verhalen, die me zojuist bij de strot hebben gegrepen. Verhalen over een doodzieke vader en aan de zijlijn staan, goed je best doen op school en sterk zijn. Over niet gezien zijn. In tijden van stress doemen ze op, nog steeds (en dat zal altijd wel zo blijven). Dan staat mijn systeem op scherp, gevoelig voor iedere lichaamshouding, blik en intonatie. Ik neem een grote teug lucht en voel dat mijn lichaam kalmeert zodat er ruimte komt in mijn hoofd voor helderheid.

Eenmaal thuis besef ik. Er is niemand die mijn pijn weg kan nemen, ook niet met de juiste woorden. En soms zijn het juist de mensen die in jouw beleving de plank misslaan zijn die je precies brengen bij wat aandacht nodig heeft. Mijn boosheid zal, als hij van mij naar buiten mag, me weer in beweging brengen en woorden geven om te schrijven, datgene waar ik blij van word, ongeacht. Mijn verdriet zal, als de tranen van mij mogen, ruimte maken van binnen. Van een gesloten hart naar een open liefdevol hart. Mijn angst zal, als hij van mij mag ontvouwen op mijn adem, me weer laten zakken in mijn bekken waar ik vertrouwen vind. De ander was slechts een aanraker van de emoties, overtuigingen en gevoelens die al leefden in mij, maar die van mijn radar waren verdwenen. 

Een paar dagen later belt mijn moeder. Ze vertelt over alle mensen die ze heeft gezien en gesproken sinds ze weet dat ze ongeneselijk ziek is. Zoveel lieve woorden en kaartjes en zoveel mensen die helpen met praktische zaken. Ik denk aan alle mensen die de afgelopen tijd hebben laten weten dat ze er voor mij willen zijn en hoe mij dat haast een ongemakkelijk gevoel geeft. Alle luisterende oren, blikken, woorden, de maaltijden, de oppas voor de kinderen, het meedenken. De tien moeders die plek maakten in de auto en er zo voor zorgden dat we wel op vakantie gingen deze zomer, de vriendin die haar huis aanbood om even tot rust te komen, de anonieme gever(s) die alle spullen voor de middelbare school voor onze oudste bekostigde(n). Poeh. Ontvangen is ook een kunst. Maar als je je kunt overgeven ontdek je dat er in tijden van crisis en duisternis overal lichtjes (ver)schijnen. Er zullen altijd helpers zijn en er is altijd liefde. En geven is ook een kunst. De juiste woorden vinden met alle artikelen tegenwoordig die gaan over wat wel en niet te doen of zeggen in geval van verlies. Met je eigen verlieservaringen onder je arm die aangeraakt worden door het verlies van de ander. Zonder je eigen verhaal op de ander te projecteren of in te vullen wat de ander nodig heeft. En dan ook nog alles op het juiste moment. Poeh. Voorzichtig dankbaar denk ik aan de dissonant in de supermarkt eerder deze week. Au, ze heeft me zonder dat ze het weet precies bij datgene gebracht dat gevoeld en gekoesterd wilde worden om verder te kunnen. Misschien vertel ik het haar nog eens. Ooit. 

Eén ding nog,' zegt mijn moeder aan de andere kant van de lijn. 'Het filmpje dat je stuurde over die huisarts?' Aan de toon van haar stem hoor ik dat ik de plank heb misgeslagen. 

Ik hoop dat het haar iets brengt. 

4. (life is a) Bitch

Afke Bohle

 (life is a) Bitch

In mijn jeugd kreeg mijn vader kanker, waar hij uiteindelijk aan overleed. Nu, vierentwintig jaar later, heeft mijn moeder longkanker. Ik schrijf blogs over wat ik ontmoet in dat proces. In mijn hoofd, mijn lijf en in contact met de ander.

De fietser glipt nog net voor mijn auto om de vrachtwagen te omzeilen die een deel van de weg en het fietspad blokkeert. Ik schrik en trap op de rem. In de verte nadert een tegenligger met hoge snelheid. Hij is eerder bij de wegversperring dan dat de fietser en ik de vrachtwagen hebben gepasseerd. Ik wil mijn hand opsteken als vriendelijk gebaar en in de veronderstelling dat hij wacht. Maar de auto rijdt door en duwt zijn indrukwekkende en glanzende bak tussen de fietser, mij en de vrachtwagen in. De fietser wijkt uit en ik sta klem, mijn raam ter hoogte van het raam van de bestuurder. Hij laat zijn raam zakken en ik kijk hem vragend aan. 'Wat doe je nou bitch!' schreeuwt een man met gladgestreken haren, dito overhemd en hippe zonnebril. Even valt alles stil van binnen, maar dan begint mijn hart zo snel te kloppen dat ik mijn bloedsomloop in mijn oren hoor bonzen. Er ontwaakt iets in mijn buik, iets dat lang opgesloten heeft gezeten. Laatst, na een frustrerend gesprek met een instantie, opperde een vriendin tussen neus en lippen door: 'Wanneer wordt die draak in jou nou eens wakker?'

Dit is de draak. En deze man gaat spijt krijgen dat hij op deze vroege ochtend de keuze maakte zichzelf boven en voor de ander te plaatsen. Wat hij niet weet is dat mijn vader vroeger, ondanks hoe ziek hij toen al was, zichzelf had voorgenomen een coureur van mij te maken. Deze man weet niet welke trainingen ik heb gehad en van de achtergrond van mijn vader. Nee, hij ziet een obstakel met een stom wijf erin dat niet kan rijden en daar heeft hij geen tijd voor. Ik schakel mijn auto in zijn achteruit en rij met de man mee, mijn raam bij zijn raam houdend. 'Wat zeg je?' vraag ik en kijk hem aan. Van binnen gieren de zenuwen. Doe ik dit echt? Ben ik dit? Hij trapt het gaspedaal dreigend in, maar we weten allebei dat we heel voorzichtig en anticiperend op elkaar zullen moeten rijden als we hier zonder blikschade uit willen komen. 'Tyf op achterlijk wijf,' snauwt hij. Mijn adem stokt. Ik zoek naar de eerste mogelijkheid om te keren in de straat straks. Weet je, genoeg is genoeg, met altijd maar aardig blijven en iedereen begrijpen ga je het niet redden in deze wereld. Ik ga straks achter hem aan, zal hem klem rijden zoals hij nog nooit heeft meegemaakt en dan mag hij uitstappen en gaan we samen zitten voor een goed gesprek. 

Maar eenmaal uit de benarde situatie rij ik door. Natuurlijk keer ik niet en rij ik niemand klem. Ik zou niet durven. Ter hoogte van mijn borstbeen drukt iets, het beneemt me mijn adem. De draak trekt zich wat teleurgesteld terug en dan voel ik het. Het is alsof ik een stomp in mijn maag heb gekregen, alsof er zojuist iemand met grof geweld dwars door me heen is geraasd. Mijn vingers trillen en de eerste tranen verlaten mijn ogen. In een uithoekje van mijn hoofd wordt een blik met vergeten herinneringen opengetrokken. Niet nu, alsjeblieft niet nu. Het was al zo'n klus om iedereen op tijd op school te krijgen vanmorgen, niemand wilde, alsof ze het aanvoelden. Ik moet op tijd bij mijn moeder zijn. We moeten op tijd in het ziekenhuis zijn, vandaag is een belangrijke dag.

In de wachtruimte kiezen we de twee stoelen aan de uiterste buitenzijde, dichtbij de uitgang. Het geeft ons het gevoel dat we hier wel zijn, maar eigenlijk niet horen. De andere mensen zien er slechter uit, zij zijn echt ziek. Zoals we dat ook tot het einde volhielden bij mijn vader. 'Nou zo erg ben ik er toch nog niet aan toe Af,' fluistert mijn moeder als een vrouw met een rollator en zuurstoftank voorbij schuifelt.  'Sst,' sis ik met een strenge blik naar mijn moeder. We lachen stiekem en laven ons nog even aan het idee dat dat ons gelukkig nooit zal overkomen. Ik denk aan de bestuurder van vanmorgen en kijk naar de mensen om me heen. Hier geen snelle auto's, gelikte kapsels en succes. Hier, verborgen voor de buitenwereld, ontmoet je de broosheid van mensen en de onvoorspelbaarheid van het leven.  'Wat is er in jouw leven gebeurd dat je vanmorgen zo moest reageren?' vraag ik in gedachten aan de bestuurder van vanmorgen. Ik stel me voor hoe hij als vierjarig jochie voor het eerst naar school werd gebracht. Zijn schooltas met nieuwe broodtrommel en beker als kostbaar bezit onder zijn arm geklemd. Misschien bij een vader op de achterbank die vloekte en tierde in het verkeer en die geen tijd had om mee te lopen naar de klas. Misschien bij een moeder achterop de fiets die koste wat kost wilde voorkomen dat haar prachtige kind de ellende zou meemaken die ze zelf had meegemaakt in haar jeugd en die iedere vorm van tegenslag bij hem weghield. Misschien liep hij tussen zijn twee ouders in, zijn tas van dat ene exclusieve merk op zijn rugje, die de beste school en de beste nanny voor hem hadden uitgezocht als compensatie voor hun onbeschikbare aandacht en harten. Misschien waren er geen ouders. Wie was hij in de klas? Dat verlegen jongetje of degene die niet stil kon zitten? Wat waren zijn dromen? Waar was hij bang voor? Met een zacht hart is het makkelijker kijken naar iemand anders, het maakt alles helder. Gedrag verandert in een symptoom in plaats van een persoon te zijn. 

Ik sluit mijn ogen en stel me voor hoe ik de zonnebril van de bestuurder voorzichtig afzet en in zijn ogen kijk. Hoe ik geduld heb en dan na een tijdje in zijn blik voorbij de hardheid dat vierjarige jongetje ontmoet. Zijn ongemak, hier in deze wachtruimte, tussen al die zieke mensen te moeten zitten, weg van zijn snelle wereld die hij is gaan beschouwen als zijn veilige cocon. Hoe ik zijn wang zou strelen en hij zijn hoofd op mijn schoot zou mogen leggen en zijn hand mijn andere hand naar zijn haren zou leiden, om het keurslijf van zijn kapsel te doorbreken. Hoe ik mijn hoofd voorzichtig op zijn hoofd zou leggen.

'Ja dat ben ik Af.' Mijn moeder veert op als ze haar naam hoort en pakt mijn hand. Mijn hand in haar hand, leid ik haar of zij mij? We lopen de spreekkamer in en ontmoeten de arts die mens en arts tegelijk durft te zijn. We weten nog niet dat dit de laatste keer zal zijn dat we haar zien en dat we hier zijn. Over een kwartier, nadat de arts de uitslag heeft gegeven, zal mijn moeder misschien wel de moedigste beslissing van haar leven nemen. En zal ik door mijn tranen heen een kracht in haar zien opstaan die ik nog niet eerder heb gezien. Geen onderzoeken meer en geen behandeling.

Kom mama, het is tijd om naar huis te gaan.

3. Wachtruimte

 

Afke Bohle

  Wachtruimte

In mijn jeugd kreeg mijn vader kanker, waar hij uiteindelijk aan overleed. Nu, vierentwintig jaar later, heeft mijn moeder longkanker. Ik schrijf blogs over wat ik ontmoet in dat proces. Van binnen en van buiten.

Wanneer stel ik mijn vraag over wie de kinderen kan opvangen na school in de vriendinnenappgroep? Na de laatste grap of er middenin? Ik begin met typen en stop weer. Het is niet alleen dat ik de stroom van pret niet wil bederven, ik vrees ook de stilte of het verdwijnen van mijn vraag zonder dat iemand heeft gereageerd. Zoals dat gaat in What’s appgroepen waarin veel berichten worden geplaatst, maar wat ik nu niet goed verdraag. Mijn huid voelt als een rijstpapieren lampenkap, één verkeerde beweging en je prikt er doorheen.

De geluiden op straat, ze zijn vandaag te luid en te fel. De mensen kijken te boos en te blij tegelijkertijd. Of misschien is mijn lontje te kort. De koelkast is leeg op een aangebroken pot augurken na, er moeten boodschappen gehaald. De drempel is hoog. Hier binnen is het veilig, bekend en klein. Deze woonkamer is voorspelbaar, zelfs de rommel kan ik categoriseren. Maar mijn moeders ziek zijn niet. Op maandag ga ik uit van het ergste scenario, op dinsdag ga ik uit van de feiten tot nu toe, op woensdag leef ik vanuit vertrouwen, op donderdag voert een onheilspellend buikgevoel de boventoon en op vrijdag mag het zijn zoals het is.

Iedereen denkt en voelt met ons mee. En er zijn vragen. ‘Maar wat weet je nu precies?’ ‘En wat is de volgende stap?’ De onderzoeken kosten tijd en vragen geduld. We bevinden ons in een soort niemandsland, in mist gehuld en zonder wegwijzers. Alles gaat hier trager, als dikke stroop, terwijl de buitenwereld verder raast. Iedere dag is het afwachten of er ergens een luikje met nieuwe informatie open zal springen. Er zijn verhalen over mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en die er weer bovenop zijn gekomen en er zijn verhalen over mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en die het niet hebben gered. Dood gaan we allemaal, houd ik mezelf voor. Dus. Van binnen piept een stemmetje: ‘Vertel me waar ik aan toe ben en waar ik naar toe moet leven.’ ’s Nachts transformeert het in iets dat brult en bonkt in mijn hoofd:  ‘Vertel me @^%#$! gewoon hoe het zit!’

Ik kan de weg naar het nieuwe ziekenhuis inmiddels dromen. Net als toen met mijn vader. De geur van verse koffie, de smaak van de gevulde ziekenhuiskoeken, de deinende heliumballonnen in de kiosk, alles komt terug. Het ziekenhuis als vreemde mengeling van vertrouwdheid en onveiligheid. Het is alsof er niets is veranderd in de afgelopen decennia. Vandaag hebben we een eerste gesprek met een longarts. In opleiding. Dat laatste vraagt van mij om in contact te blijven met mijn anker van binnen en alle ervaringen van vroeger niet de boventoon te laten voeren. De enkele gesprekken waar ik destijds bij mocht zijn met mijn vader gingen over kankercellen, bloedwaarden en de nieuwe aanvalsstrategie. Als een militaire operatie. Alsof de mens Walter zijn lichaam afleverde en hij en zijn gezin er even niet waren. Later, toen hij overleden was, verpakte ik mijn boosheid en verdriet in een brief aan de oncoloog. Ik vroeg hem:‘Waarom heb je mij nooit iets gevraagd?’ Ik bedoelde denk ik: ‘Waarom heb je mij nooit gezien?’ Een antwoord is tot op de dag van vandaag uitgebleven, maar dat zou ook kunnen komen doordat mijn brief, met versierde envelop en alleen een naam, nooit op de juiste plek is aangekomen. Het is allemaal lang geleden en alles is nu anders. Ik ben volwassen en heb niemand meer nodig. Door de gang loopt een jonge vrouw en door haar mondkapje heen zie ik hoe ze lacht. Haar verschijning is licht en open. Ik kruis mijn vingers. Laat haar het zijn.

Ze is het. En ze is precies zoals ik haar zag en voelde in de wachtruimte. Er is ruimte voor de schrik van het onverwachte nieuws en voor verhalen van vroeger en hoe zij angst en wantrouwen meebrengen naar het hier en nu. Ze heeft tijd en vertelt ons wat het plan is, met welke reden en herhaalt het net zo vaak totdat mijn moeder het helemaal heeft begrepen. ‘Wat wilt u? Dat is mijn vertrekpunt,’ zegt ze en kijkt mijn moeder aan. Oogcontact, wat een krachtig middel als je de ander daarin mag ontmoeten. Deze vrouw heeft de moed om arts en mens tegelijk te zijn in contact. Na afloop mogen mijn moeder en ik nog even blijven zitten om alles te laten bezinken. ‘Wat is zij lief,’ zegt mijn moeder en het is alsof er iets van haar schouders glijdt. ‘Ja,’ zeg ik met een hoopvol hart. ‘Alles is anders.’ 

Mijn telefoon gaat en op het scherm verschijnt ‘thuis’. In een fractie van een seconde loop ik alle scenario’s door. Heb ik alles wel goed afgesproken met de moeder die de kinderen ophaalt? ‘Mama?’ roept een meisje van vier door de telefoon.

 ‘Hee lieverd, hee we zitten nog in het..’

 ‘Mama? Geef oma!’

‘Nee dat gaat nu even..’

‘Ik móet oma even!’

Mijn moeder gebaart dat het goed is en neemt de telefoon over.

‘Ha lieve kleine schat van oma..’

‘Oma? Oma ik heb een nieuwe knuffel gekregen van Bart ze moeder, wil je hem zien? Oma, als je dan weer beter bent komen we same logeren bij jou.’